Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί απ’ τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ως ημέρα για τον εορτασμό της Νόσου της Θαλασσαιμίας σ’ ολόκληρο τον κόσμο. Περισσότερες από 120 χώρες συμμετέχουν στον εορτασμό με διάφορες εκδηλώσεις.
Σ’ αυτή την Παγκόσμια Γιορτή, άτομα με θαλασσαιμία, γονείς, φροντιστές, φίλοι, υποστηρικτές, επαγγελματίες υγείας, εθελοντές, οργανώσεις ασθενών, το κοινό και τα μέσα ενημέρωσης ενώνονται για να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν τη κοινή γνώμη και όσους χαράζουν τις πολιτικές υγείας για τις ανάγκες των θαλασσαιμικών ασθενών, έτσι ώστε κάθε άτομο με θαλασσαιμία, να έχει ίση πρόσβαση σε σωστή διάγνωση, στις υπάρχουσες και τις μελλοντικές θεραπευτικές επιλογές, σε σωστές μεταγγίσεις αίματος και σε μια ολοκληρωμένη φροντίδα για τη νόσο.
Η πάγια θέση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας είναι να έχουν οι πάσχοντες πρόσβαση σε όλες τις διαθέσιμες, εγκεκριμένες και ελεγμένες για την ασφάλειά τους θεραπευτικές επιλογές, να επωφελούνται από τα επιτεύγματα της επιστημονικής καινοτομίας και να διαφυλάσσεται το δικαίωμά τους για συνεχή πρόοδο της υγείας και της ποιότητας της ζωής τους.
Η θέση αυτή αντανακλάται και στο φετινό μήνυμα του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας το οποίο είναι:
«Ενδυναμώνουμε Ζωές - Αγκαλιάζουμε την πρόοδο
Ισότιμη πρόσβαση σε προσιτές θεραπείες για τη Θαλασσαιμία»
Μέλη του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας και της Πηγή Ζωής συμμετείχαν για άλλη μια χρονιά στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας.
