Για άλλη μια χρονιά ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας - ΕΣΘΑ συμμετείχε στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Εθελοντή Αιμοδότη, συνδιοργανώνοντας με την Αιμοδοσία του Νοσοκομείου Αχέπα και την Πηγή Ζωής, εθελοντική αιμοδοσία στην Καμάρα, αλλά και δράση ενημέρωσης του κοινού σε ολόκληρη την πόλη.

Επίσης συμμετείχε στις εκδηλώσεις των Αιμοδοσιών των Νοσοκομείων Ιπποκράτειο και Άγιος Παύλος.

Η 8^η Μαΐου έχει καθιερωθεί απ’ τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ως ημέρα για τον εορτασμό της Νόσου της Θαλασσαιμίας σ’ ολόκληρο τον κόσμο. Περισσότερες από 120 χώρες συμμετέχουν στον εορτασμό με διάφορες εκδηλώσεις. 

Σ’ αυτή την Παγκόσμια Γιορτή, άτομα με θαλασσαιμία, γονείς, φροντιστές, φίλοι, υποστηρικτές, επαγγελματίες υγείας, εθελοντές, οργανώσεις ασθενών, το κοινό και τα μέσα ενημέρωσης  ενώνονται για να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν τη κοινή γνώμη και όσους χαράζουν τις πολιτικές υγείας για τις ανάγκες των θαλασσαιμικών ασθενών, έτσι ώστε κάθε άτομο με θαλασσαιμία, να έχει ίση πρόσβαση σε σωστή διάγνωση, στις υπάρχουσες και τις μελλοντικές θεραπευτικές επιλογές, σε σωστές μεταγγίσεις αίματος και σε μια ολοκληρωμένη φροντίδα για τη νόσο.

 

Η πάγια θέση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας είναι να έχουν οι πάσχοντες πρόσβαση σε όλες τις διαθέσιμες, εγκεκριμένες και ελεγμένες για την ασφάλειά τους θεραπευτικές επιλογές, να επωφελούνται από τα επιτεύγματα της επιστημονικής καινοτομίας και να διαφυλάσσεται  το δικαίωμά τους για συνεχή πρόοδο της υγείας και της ποιότητας της ζωής τους. 

 

Η θέση αυτή  αντανακλάται και στο φετινό μήνυμα του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας το οποίο είναι:

 

 

«Ενδυναμώνουμε Ζωές - Αγκαλιάζουμε την πρόοδο

Ισότιμη πρόσβαση σε προσιτές θεραπείες για τη Θαλασσαιμία»

 

Με απόλυτη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η τριήμερη (19-21 Απριλίου) ενημερωτική εκδήλωση του Ελληνικού Συλλόγου θαλασσαιμίας με θέμα "Η ενδοκρινολογία στη Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο". Πλειάδα κορυφαίων ιατρών μεταξύ των οποίων ενδοκρινολόγοι, αιματολόγοι, ηπατολόγοι ακτινολόγοι, επιστήμονες ψυχικής υγείας κ.α., παρουσίασαν όλες τις τελευταίες θεραπευτικές πρακτικές στην πρόληψη αλλά και αντιμετώπιση των επιπλοκών της νόσου, απάντησαν στις ερωτήσεις των πασχόντων αλλά και των υπολοίπων συμμετεχόντων συναδέλφων τους σε μια διαδικασία διαδραστικού διαλόγου που κρατούσε το κοινό σε εγρήγορση. 

Ιδιαίτερη στιγμή η ομιλία ενός πρώην ασθενή με θαλασσαιμία ο οποίος υπεβλήθη στη γονιδιακή μελέτη στο πλαίσιο κλινικής έρευνας στο νοσοκομείο Παπανικολάου το 2018 και πλέον είναι ελεύθερος μεταγγίσεων. Πέραν του ιατρικού σκέλους αναδείχθηκε το μείζον ζήτημα της προσβασιμότητας των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες και τα νέα φαρμακευτικά σκευάσματα ενώ έγινε εκτενή συζήτηση για θεσμικά ζητήματα, τα οποία μεταφέρθηκαν σε υψηλά κυβερνητικά κλιμάκια και στελέχη του συστήματος υγείας.

Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την επιστημονική υποστήριξη του Ενδοκρινολογικού Τμήματος του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης και των ιατρών των Μονάδων Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου των νοσοκομείων της Θεσσαλονίκης, με την υποστήριξη της 4ης ΥΠΕ και υπό την αιγίδα της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (TIF).

Ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας (ΕΣΘΑ) έχει αναδειχθεί σε έναν από τους βασικούς εταίρους στον δημόσιο διάλογο των πολιτικών σε θέματα υγείας και με αίσθημα ευθύνης θα συνεχίσει το πολυποίκιλο έργο του, καθώς οδεύει προς τη συμπλήρωση 50 ετών από την ίδρυση του.