Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, η κα. Σοφία Ζούτσου μίλησε για τη ζωή της ως πάσχουσα από Δρεπανοκυτταρική Νόσο, στο διαδικτυακό σεμινάριο που διοργάνωσε η 4η Υγειονομική Περιφέρεια.
Γειά σας, είμαι η Σοφία Ζούτσου και είμαι πάσχουσα.
Γεννήθηκα σε ένα ορεινό χωριό στη βόρεια Εύβοια, παιδί πολυμελούς οικογένειας.
Οι γονείς μου χάνοντας τον μεγάλο μου αδερφό σε ηλικία 9 χρονών, με έδωσαν, στη θεία που ζούσε στην Δράμα και είχε νοσοκομείο μεγάλο!
Γρήγορα αποδείχθηκε πως ήταν πολύ μικρό για την μικροδρεπανοκυτταρική που κουβαλούσα.
Σε τρία χρόνια μετακομήσαμε στη Θεσσαλονίκη,γιατί το ΑΧΕΠΑ είχε αιματολόγους και ήταν μεγάλο!
Παιδάκι εγώ ανακάλυψα ότι δεν ήμουν σαν τα άλλα παιδιά…
Η αρρώστια σε ακολουθεί παντού,καθορίζει τη ζωή σου, σε δυσκολεύει.
Πρέπει να ζεις με περιορισμούς,θέλεις να παίξεις, να κολυμπήσεις,να κάνεις βόλτες, να απολαύσεις τη φύση,τη ζωή! Να τα ζήσεις όλα, αλλά…!!!
Οι κρίσεις είναι επώδυνες η μεταφορά στα επείγοντα εν μέσω βόλτας ή πίνοντας κρασάκι είναι μόνιμη κατάσταση.
Όσες πόλεις επισκέφθηκα στη χώρα μας (που σκέψη για εξωτερικό) πέρασα και από τα επείγοντα,το ένα νοσοκομείο ακολουθεί το άλλο, σε συνθήκες τριτοκοσμικές, ράντζα παντού, αν ήσουν τυχερή το ράντζο σου ήταν σε δωμάτιο, αλλιώς στο διάδρομο.
Οι γιατροί και οι νοσηλευτές/τριες να δίνουν μάχη να προσπαθούν να βοηθήσουν όσο μπορούν και όσο επιτρέπουν οι συνθήκες.
Στο σχολείο οι απουσίες σε δυσκολεύουν να ακολουθήσεις, οι συμμαθητές σε κοιτάζουν περίεργα, μερικοί σε λυπούνται άλλοι σε χλευάζουν, άλλοι σε καταλαβαίνουν και συμπαραστέκονται στον αγώνα σου.
Τα χρόνια περνούν.
Προσπαθείς να σταθείς στα πόδια σου, ονειρεύεσαι σπουδές στην ιατρική!
Οι απουσίες σου κόβουν τα φτερά!
Διαβάζεις στην παθολογία (που παίρνεις από τους φοιτητές) ότι το προσδόκιμο των Δρεπανοκυτταρικών δεν ξεπερνά την ενηλικίωση!
Και εσύ θέλεις να ζήσεις να αγωνιστείς να τα ανατρέψεις όλα!
Οι γιατροί μαζί σου
Οι νοσηλευτές/ες μαζί σου
Οι φίλοι μαζί σου
Τα χρόνια δύσκολα,ο αγώνας μεγάλος, αγώνας επιβίωσης.
Γνωρίζεις ανθρώπους που έχουν το ίδιο πρόβλημα με σένα, προσπαθείς να τους στηρίξεις και αυτοί στηρίζουν εσένα, μέσα από το σύλλογο γονέων (αρχικά) και πασχόντων, μέσα από ομαδικές διαδικασίες προωθούνται αιτήματα για τα δικαιώματα μας.
Γίνονται ενημερώσεις σε πολλές οικογένειες σε διάφορα μέρη της Ελλάδας για την πρόληψη και τους τρόπους ορθής αντιμετώπισης των πασχόντων.
Ο αγώνας διευρύνεται το πρόβλημα κοινοποιείται και γίνεται κοινωνικό πρόβλημα,τα παιδιά έχουν κάπου να στηριχτούν και να διευκολύνουν τη δύσκολη ζωή τους.
Οι κρίσεις συνεχίζονται,τα χρόνια περνούν οι πόνοι ανυπόφοροι,στα πλαίσια της ανακούφισης τα φάρμακα είναι σκληρά! Πολύ σκληρά! Μορφίνη πεθιδίνη και άλλα το ίδιο οδυνηρά.
Πολλά παιδιά τα χάνουμε.
Ο αγώνας είναι σκληρός
Εν το μεταξύ η παθολογία ανανεώνει το προσδόκιμο ζωής το ανεβάζει.
Οι γιατροί μου συστήνουν να μην κάνω παιδιά.
Ο γιός μου σήμερα είναι ένας ώριμος άντρας, είναι φορέας, δεν νοσεί, τελείωσε το πανεπιστήμιο και είναι μια χαρά! Βέβαια όλα μου τα χρόνια ευχόμουν να ζήσω λίγο ακόμα να τελειώσει το γυμνάσιο,το λύκειο,το πανεπιστήμιο, τώρα θέλω εγγονάκι και να το δώ μπαίνει στο πανεπιστήμιο! (στόχος ε!)
Και κάπου στα 35 μου η ζωή μου αλλάζει!
Έρχεται η υδροξυουρία το επίτευγμα της επιστήμης για μας, οι κρίσεις μειώνονται, οι μέρες με φρικτούς πόνους, που ήταν περίπου 4-6 μήνες νοσηλείας μειώνονται δραστικά, η ζωή μας γίνεται ανθρώπινη με λιγότερες μέρες νοσηλείας με λιγότερους πόνους, με καλύτερη ποιότητα ζωής.
Τα χρόνια περνούν ο αγώνας συνεχίζεται, βέβαια δεν λείπουν οι παράπλευρες απώλειες, έρχεται η οστεοπόρωση, η αδυναμία κινήσεων, η κούραση, άλλα νοσήματα!
Ο αγώνας όμως δεν σταματά είναι δύσκολος αλλά όχι ανίκητος.
Εδώ θέλουμε την πολιτεία δίπλα μας.
Εν τω μεταξύ τα νέα της παθολογίας για το προσδόκιμο της ζωής μας ανέβηκε κι άλλο,(έφτασε στα 50) εμείς είμαστε εδώ για να σπάμε τα ρεκόρ!
Είμαστε εδώ για να αγωνιζόμαστε για τη ζωή, για καλύτερη ποιότητα με συμπαραστάτες τους γιατρούς, τους νοσηλευτές/ες, τους αιμοδότες, τους φίλους μας, την οικογένεια μας, ακόμα και αγνώστους που μας στήριξαν.
Δεν θα ξεχάσω ποτέ 20 χρονών ζητήσαμε αίμα μέσω ραδιοφώνου (τότε αγοράζαμε) και ήρθε ένα νεαρό ζευγάρι, ήρθε 3 η ώρα τη νύχτα να με στηρίξει! Ακόμη τους ευγνωμονώ!
Εργάστηκα πάνω από 30 χρόνια ως εμπειροτέχνης εγκαταστάτης συναγερμών σπιτιών και αυτοκινήτων (από κει συνταξιοδοτήθηκα), ως καθαρίστρια οικοδομής, ως διαλογήτρια ροδάκινων, ως κομμώτρια, ως κατασκευάστρια πλεκτών και κεντητών εργόχειρων, κοιτώντας παιδάκια.
Είμαι η Σοφία Ζούτσου Αναγνωστάκη 69 χρονών, είμαι πάσχουσα και είμαι ακόμα εδώ και αγωνίζομαι.
Σας ευχαριστώ