Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση με θέμα την «Ενδοκρινολογία στη Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική νόσο» διοργανώνει από την Παρασκευή 19 έως την Κυριακή 21 Απριλίου ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας, στο Grand Hotel Palace στη Θεσσαλονίκη.
Στο συμπόσιο θα συμμετέχουν πάνω από 250 πάσχοντες από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική νόσο από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο, οι οποίοι θα ενημερωθούν από εξειδικευμένους γιατρούς για όλες τις ενδοκρινολογικές επιπλοκές στις αιμοσφαιρινοπάθειες, για την πρόληψη αλλά και τη διαχείριση της συννοσηρότητας των θαλασσαιμικών ασθενών.
Επιπλέον αναμένεται να παρουσιαστούν όλες οι τελευταίες εξελίξεις στον τομέα της γονιδιακής θεραπείας αλλά και νέων φαρμάκων για την αύξηση της αιμοσφαιρίνης.
Ιδιαίτερα σημαντική στιγμή στην τριήμερη εκδήλωση θα είναι η παρουσία και μεταφορά της εμπειρίας γονιδιακά θεραπευμένου θαλασσαιμικού, ο οποίος είναι εδώ και 6 χρόνια ελεύθερος μεταγγίσεων.
Πρόκειται για σημείο σταθμό, καθώς για πρώτη φορά ένας ασθενής θα παρουσιάσει στο κοινό την εμπειρία του για τη γονιδιακή θεραπεία, η οποία θεωρείται η μόνη απάντηση για πλήρη ίαση της Θαλασσαιμίας στους ενήλικες πάσχοντες.
Στο πλαίσιο της εκδήλωσης ακόμη θα τεθούν σημαντικά θεσμικά ζητήματα και θα συζητηθούν οι παροχές του ΕΟΠΠΥ.
Ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας φέτος συμπληρώνει σχεδόν μισό αιώνα από την ίδρυση του το 1975. Στην 49χρονη διαδρομή του έχει συμβάλει με διεκδικήσεις και διαρκείς ενημερώσεις με επιστημονικές ημερίδες και συμπόσια στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών του, ενώ παράλληλα με δράσεις προωθεί την ιδέα της εθελοντικής αιμοδοσίας.